Down Sendromlu Diye Öldürecek miyiz?

Down sendromlu çocukların bizim bildiğimizden çok daha farklı ve bir o kadar da kendilerine has dünyaları, onlardan biriyle karşılaşana dek hepimiz için sırrını koruyacak ve eğer bilseydik kaçırdığımız için çok üzüleceğimiz bir dünya. Aslında Down Sendromlu çocukların hikâyeleri hepimiz için tanıdık. Bazen bir annenin Down Sendromlu çocuğunun kaydettiği ufacık bir ilerlemeyle sevinçten sel gibi akıttığı gözyaşları, bazen bir öğretmenin Down sendromlu öğrencisiyle kurduğu eşsiz iletişimin hikâyesi ve bazen de Down sendromlu çocuk sahibi olacak annelerin telaşıyla ilgili… Diğer yanda ise bu çocukları daha doğmadan öldürmeyi tıbbi bir seçenek olarak sunan doktorların akıl almaz vicdanı… Artık Down sendromu gerçeğinden gözlerimizi kaçırmak yerine onunla yüzleşmek için sağlam bir adım atıyoruz…

Down Sendromunu öncelikle yakından tanıyalım. Down Sendromu insanda genetik düzensizlik sonucu, fazladan bir 21. kromozomun bulunması olarak biliniyor. Down Sendromu bir hastalık değil yalnızca genetik bir farklılık. Her 800 doğumda bir görülen genetik bir anomali. Belli bir sebebi, ülkesi, milliyeti ya da sosyo-ekonomik statü farkı da yok. Down sendromu hafif veya orta seviye zihinsel  ve fiziksel gelişim geriliğine sebep oluyor. Dünyada 6 milyonun üzerinde Down Sendromlu birey yaşıyor. Türkiye’de ise yaklaşık olarak 100 bin Down Sendrom’lu kişi olduğu tahmin ediliyor. Down Sendromu’nu daha iyi anlamak için uzmanlara danışıyoruz. Kadın ve doğum hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Yeşim Bülbül Baytur, Down Sendromu’nun ne anlama geldiğini bilimsel açıdan anlatıyor:” Down sendromu, insanda 46 olan kromozom sayısının, fazladan 21 numaralı kromozom eklenmesiyle 47’ye yükselmesi sonucu doğan bebekte değişik düzeylerde zeka geriliği ile seyreden, bunun yanında kalp, mide, bağırsak sistemi, idrar sistemi ve sinir sisteminde değişik oranlarda anormalliğe neden olan genetik bir farklılıktır.”

Down Sendromu Hamilelikte Anlaşılabilir mi?

Down Sendromu’nun hamilelikte anlaşılıp anlaşılmadığı toplumda hala kocaman bir soru işareti olarak duruyor. Çünkü toplumda sıkça duyduğumuz kulaktan dolma bilgiler, doktorların anne adaylarına yanlış bilgi verdiğini söylüyor. Yeşim Bülbül Baytur bu soruya şöyle cevap veriyor: ” Son yıllarda ultrasonografi ve tıp alanındaki gelişmeler sayesinde Down Sendromu’nun anne karnında tanısı artık mümkün. Ailesinde Down Sendromu olan, 35 yaş üstü annelerde bu hastalığın ortaya çıkma riski artmakla birlikte, Down Sendromlu bebekler çoğunlukla genç yaşta ve ailesinde herhangi bir genetik hastalığı olmayan annelerden doğuyor. Bu nedenle, annenin hiçbir risk faktörü olmasa bile, hastalığın taranması amacıyla bazı kesin tanı testleri uygulanır. Peki, nedir bu kesin tanı testleri? Bebekte Down Sendromu varlığını kesin olarak ortaya koyacak testler, bebeğin hücrelerinin elde edilmesini gerektirir. Bu hücreler bebeğin cildinden amniyon sıvısı içine dökülen hücreler, bebeğin plasentasına yani eşine ait hücreler veya bebeğin kan hücreleri olabilir. Bu hücreleri elde etmek için ultrasonografi ile bebeği ve rahim içini görerek annenin karnından rahmin içine ince bir iğne sokulur ve bebeğin cildinden dökülen hücrelerinin bulunduğu, bebeğin içinde yüzdüğü amniyon sıvısı veya bebeğin plasenta hücreleri veya bebeğin göbek kordonu içindeki kan elde edilir. Bu işlemlerle elde edilen hücreler genetik laboratuarında incelenir ve bebekte Down Sendromu olup olmadığı anlaşılır.”

Down Sendromu Tanı Testleri Her Anne Adayına Yapılabilir mi?

Kesin tanı testlerinin çok az da olsa bebeğin kaybedilmesi riskini taşıyan testler olduğunu ifade eden Baytur, anneye yapılan işlemlerden sonraki birkaç hafta boyunca bebeğin kaybedilmesi olasılığının bulunduğunu ve bu olasılığın her bir test için farklı oranlarda olmakla birlikte genel olarak yüzde 1’den daha az olduğunu belirtiyor. Peki bu testler kimlere yapılıyor? Baytur, tanı testlerinin daha çok yüksek risk grubundaki annelere yapıldığını ancak her gebenin riski olduğunu ama bazılarının daha yüksek risk altında olduğunu söylüyor. Yüksek oranda risk altındakiler; ileri yaştaki gebeler, veya daha önce kromozom hastalıklı bebek doğuranlar veya ultrason incelemesinde bebekte anormallik saptananlar olarak belirleniyor. Baytur, bu testlerle sadece bebeğin Down Sendromlu doğma olasılığının belirlendiğini, kesin Down Sendromu tanısının konamayacağını da sözlerine ekliyor.

Yüksek Risk Grubunda diye bebek sendromlu doğacak değil

Bazı Down Sendromu teşhislerinin halk arasında gerçek çıkmadığına, doktorların anneleri boş yere korkuttuklarına dair bir kanı dolaşıyor. Baytur’a göre bu durum anne adaylarının hekimin söylediklerini doğru anlamamalarından kaynaklanıyor.”Down sendromunun tanısı sadece kromozom tahliliyle koyulabilir. Amniyosentez veya CVS yapılıp Down sendromu teşhis edilmişse sonuç yüzde yüze yakın doğrudur, değişmez. Çoğu kişi tarama testlerini, tanı testleri (amniyosentez, CVS) ile karıştırıp yanlış algılıyor. Tarama testlerinde “Down sendromu riski yüksek” çıkmışsa, bebeğe hastalık teşhisi koyulduğunu zannedebiliyor. Oysa test sonucunda riski yüksek bulunanların çoğunda bebek doğduğunda normal bulunur. Durum çoğu zaman böyledir. Bu testler “bebek hastadır” demiyor. Down sendromu riski artmıştır veya azalmıştır diyor.Yani yüksek risk grubunda diye bebek down  sendromlu olarak doğacak diye bir şey yok. Bunları hekimin anneye iyi anlatması gerekir.”

Down Sendromlu diye ölsün mü?

Halk arasında yüksek down sendromu riski taşıyan anne adaylarına doktorların gebeliği sonlandırın şeklinde telkinde bulundukları ya da yönlendirdikleri konuşuluyor. Bu konuyu önce uzmanlarla sonrasında down sendromlu çocuk sahibi olan annelerle konuştuk. Kadın ve Doğum hastalıkları Uzmanı Dr. Betül Nefise İnal, bu soruya şöyle cevap veriyor:”Down Sendromunda hiçbir zaman kesin teşhis diye bir şey yoktur. Yalnızca risk hesaplaması yapılıyor ve bu da bazılarında yüksek bazılarında düşük çıkıyor. Anne ne kadar yüksek risk altında olsa da çocuğu sağlıklı bir şekilde dünyaya gelebiliyor. Ancak down sendromunun kesin teşhisi konsaydı bile bu asla gebeliği sonlandıracak bir durum değil. Bana gebeliği sonlandırmalı mıyım diye soran annelere ‘yüzde yüz özürlü bir çocuğun olsa onu öldürür müydün?’ diye soruyorum. Bunu asla kabul etmiyor ancak henüz dünyaya gelmemiş bir çocuk için gebeliği sonlandırmak kolay görünüyor. Doktorlar tabi ki anneyi gebeliği sonlandırmak konusunda yönlendiremez. Down sendromlular iyi bir bakımla hayatlarını idame ettirebiliyorlar. Sempatik, farklı yeteneklere sahip ve oldukça duygusal oluyorlar. Bu dünya sadece sağlıklı bireylerin yaşayabileceği bir yer değil.”

Gebeliğin sonlandırılması öneri değil seçenek olmalı

Kadın ve doğum hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Özgür Deren ise, yüksek Down sendromu riski taşıyan hastalarına şu önerilerde bulunuyor: “Bebeğe ciddi bir anomali teşhisi koyulduğunda, aileye bebeği bekleyen sıkıntıları mevcut tıbbi bilgiler ışığında anlatıyoruz. Bazı tetkikler önerip ve varsa tedavi seçenekleri sunuyoruz. Bazı vakalarda da multidisipliner yaklaşım uygulanarak, gebeliğin sonlandırılması seçeneği sunulur. Burada sağlık hizmetini verenlerin görevi eldeki bilgiler ışığında sadece seçenek sunmaktır. Bu seçeneği uygulayıp, uygulamamak öncelikle anne adayının kararına kalmıştır. Ailelere hiçbir zaman yönlendirici davranılamaz. Gebeliğin sonlandırılması için öneride bulunulamaz, sadece seçenek sunulur. Hekimlerin görevi, yasalar ve tıbbi imkanlar çerçevesinde, ve mümkünse ailelerin isteğini yerine getirmek şeklinde olur.” Uzmanların gebeliğin sonlandırılması konusuna yaklaşımları etik açıdan olması gerekenin ta kendisi. Ancak bunu her doktor uyguluyor desek yalan söylemiş oluruz. Bu durumda doktorların söyledikleri de dikkate alınacak, ancak bir gebelik sonlandırılacaksa yani bir insanın hayatına son verilecekse öncelikli kararı anne ve baba adaylarının kendi vicdanları verecek.

Down’lu çocuklar Allah’ın bir lütfüdür

Özel Darıca Kardelen Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret ederek Down sendromlu öğrencilerle kaynaştık ve onları yakından tanıma fırsatı bulduk. Anneleri ve öğretmenleriyle duygu dolu anlar yaşadık. Oldukça samimi ve bir o kadar da renkli saatler geçirdik. Zihinsel engelliler öğretmeni Esra Kablan’la Down Sendromu’nu konuştuk. Esra Kablan, Down’lu çocuğu ilk olarak tanımaya çalıştıklarını, belirli noktalarını tespit ettiklerini ve eğitimi bu noktalar üzerinden vermeye başladıklarını söylüyor. Kablan, Down sendromlu çocukların eğitime başlamadan önce dillerinin ağız yapılarına göre büyük olduğu için düzgün konuşamadıkları, sabit duramayıp sallandıkları ve sanatsal yönlerinin oldukça gelişmiş olduğu gibi bazı genel bilgiler de veriyor. Esra Öğretmen’e; doktorların annelere, Down sendromlu bebeklerini aldırmaları yönündeki yönlendirmeleri hakkında ne düşündüğünü sorduğumda çok sinirleniyor ve şunları söylüyor: “Down’lu çocuklar Allah’ın annelere verdiği bir lütuftur. Bazen bize de bazı anneler gelip ‘çocuğum Down sendromluymuş, doktor aldırın dedi’ diyor. Nasıl söyler bir doktor bunu? Nasıl bir insan hayatı hakkında bu kadar net ve kesin cevap verebilir?Demek ki, Down sendromuna öldürülebilir bir hasta olarak bakıyorlar. Oysaki çocuğunuz sağlıklı doğar biraz zaman sonra havale geçirir ondan daha kötü bir duruma düşer. Neyin garantisi var ki? O zaman bütün hastalıklı bebekleri öldürecek miyiz? Anne karnında öldürüyorsak doğumdan sonra da öldürelim o zaman. Böyle bir mantık olamaz. Zaten böyle bir mantık olduğu için Down sendromlu gebelikleri çok rahat sonlandırılabilir izni yasal olarak veriliyor. Bu bebeği öldürmeniz anlamına geliyor. Çok yaşlı bir kanser hastasını bile yaşatmak için büyük uğraşlar verilebiliyorken, Down Sendromlu çocuğu öldürmeye hakkımız var öyle mi?” dedikten sonra Esra öğretmen’le derin bir iç çekerek yanından ayrılıyor ve soluğu down’lu çocukların annelerinin yanında alıyorum.

Oğlum benim gün ışığım oldu

Cıvıl cıvıl neşesini etrafına saçarak bana da sık sık öpücük atan 19 yaşındaki Ahmet’in annesi Sevire hanımla konuştuk ve ona Ahmet’in hikayesini sorduk: ” Ben 7 aylık hamileyken doktorlar bana çocuğunuz çok özürlü dediler. İnkar etmiyorum, her gün çocuğumu gözümün önünde kötü bir halde görmektense hastaneye gidip bu gebeliği sonlandıralım artık dedim. Ama biraz zaman sonra pişman oldum ve vazgeçtim. Doktor yanıma gelip ‘Allah’tan ümit kesilmez, ötekileri nasıl dünyaya getirdiysen bunu da getireceksin’ dedi. Doğum yaptım ve çocuğum dedikleri kadar özürlü değildi.Evet, bariz özellikleri vardı sendromuyla ilgili ancak beni korkuttukları kadar değildi. Tek kusuru çok inatçı olması. Onunla ilgili içimi acıtan tek şey konuşamıyor olmasıydı. Zamanla yeni yeni kelimeler telaffuz ediyor. Her yeni kelimesini duyduğumda dünyalar benim oluyor. Diğer çocuklardan hiçbir farkı yok. Düzensizlikten nefret eder. Yatağını hep kendisi toplar. Sözümü hep dinler ama canı istemediğinde yerinden kalkmaz(Gülüyor). Eğer onu aldırmış olsaydım o zaman pişman olurdum. İyi ki doğurmuşum. O benim gün ışığım…” dedikten sonra Sevire Hanım’ın gözlerin usul usul iki damla yaş akıyor.

Çocuğuma baktıkça Allah’a şükrediyorum

Sendromunun etkisi arkadaşlarına oranla çok daha az olduğu bariz bir şekilde belli olan 12 yaşındaki Sedef, çok sinirli bir bakış atıp rüzgar gibi yanımdan geçerek öğretmeninin yanına gidiyor. Kızlar bazen nedensizce birbirlerinden hoşlanmayabilir. Bu durumu hoş karşılıyor ve Sedef’in annesi Fikriye hanıma da, Sevire Hanıma sorduğum soruları yöneltiyorum. Fikriye hanım Sedef’in hikayesini anlatmaya başlıyor: “Benim hamileliğim son ayına kadar Down sendromuna ilişkin hiçbir şey belli değildi. Çünkü büyük kızımda hiçbir sorun yoktu ve eşimin tarafında da benim tarafımda da hiç engelli birey yok. Dolayısıyla insanın aklına böyle bir şey kesinlikle gelmiyor. Ben bütün kontrollerimi yaptırmıştım ama bir tek amniyosentez yaptırmadım. Son ayımda ultrasonda doktor çocuğumun eline baktı ve Down sendromlu olduğunu söyledi. O an hiçbir şey hissetmedim çünkü Down sendromunun ne olduğunu bilmiyordum. Ne tevafuksa orda doğum yapan bir bayanın dolabında Down sendromuyla ilgili bir kitapçık varmış bana onu okumam için verdi. Down sendromunu ilk olarak oradan öğrendim. Daha sonra doktor geldi ve bu çocuklar yürüyemez, konuşamaz, sana çok fazla zorluğu olacak haberin olsun dedi. Hiç üzmedim kendimi. Ben çocuk gelişimi mezunuyum, çocuğumu en iyi şekilde yetiştirdim, engelini aklına hiç getirmedim. Bunlar her çocuk gibi… Normal bir çocuğu da kendi haline bıraksan, hiç eğitmesen herkese muhtaç hale gelir. O yüzden bu çocuklarında sadece eğitime ihtiyacı var ve ben gereken her şeyi yapıyorum kızım için. Diğer çocuklarımla Sedef’in arasında hiçbir fark yok. Sedefle ilgili beni üzen tek şey aşırı inatçı olması, bir de bazen hiç yemiyor bazen de çok fazla yiyor.  Sedef’e baktıkça Allah’a şükrediyorum. Çünkü Sedef pek çok Down sendromlu çocuğa göre çok daha iyi durumda. Bu beni çok mutlu ediyor.” derken Fikriye Hanım’ın gözlerinin içi gülüyor.

Sen olsan ne yapardın?

Habere asıl konusunu oluşturan, doktorların Down Sendromlu bebeğe hamile olan annelere ‘gebeliği sonlandırın’ şeklindeki öneri ve yönlendirmelerinin ne kadar etik olduğu sorusuydu. Anne adayları, ‘doktor böyle olması gerektiğini söyledi’ diyerek suçu doktorun üzerine yıkmasıyla bu vicdani yükümlülükten kurtulacağını düşünüyorsa, bu onun kendi bileceği iş. Ancak sırf sendromlu diye bir cana kıymak, annesi dahil hiç kimsenin hakkı değil. Kendi başımıza asla gelmeyeceğini zannederek onlardan yüz çevirmeye devam ettiğimiz müddetçe bu sorumluluktan kurtulduğumuzu düşünebiliriz. Fakat her insan, bir gün ben de böyle bir durumla karşılaşabilirim diyerek kendi vicdanını şimdiden sorgulamalı. Sendromlu diye gebeliğini sonlandıran anneye de “vay vicdansız, nasıl böyle bir şey yapar!” şeklinde yüklenmeden önce insan, ‘ben onun yerinde olsaydım ne yapardım?’ diye kendisini yoklamalı. Şimdi ‘asla onu öldürmezdim’ desek de belki bir gün bununla yüz yüze geldiğimizde kendimizi vicdanımızla çelişirken bulabiliriz. En azından düşünelim ve hayatın akışında başımıza gelebilecek vicdani sorumluluk gerektiren durumlara kendimizi düşünerek hazırlayalım. Peki sen olsan ne yapardın?

Sümeyye İNAL

Bunları da beğenebilirsin
Yandex.Metrica